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L’association doit pouvoir apporter une aide à Juliette et sa famille. Car le quotidien de Juliette (et de ses parents) est une lutte permanente. Nous listons ci-dessous de façon non exhaustive des points sur lesquels il faudra travailler, et cela malgré les lois qui existent dans le domaine du handicap :
a) Pour compenser le manque d’autonomie pour :
- s’habiller - se laver - se restaurer - se déplacer - se rendre aux toilettes - jouer - apprendre - faire du shopping - …..
b) Pour lutter contre les difficultés d’accessibilité :
- En ville (se garer, circuler avec un fauteuil électrique, accéder aux informations visuelles…) - A la maison (aménagements à réaliser, accès à la table, à la salle de bain, aux toilettes…) - En voiture (besoin d’une adaptation pour charger un fauteuil électrique, installation spécifique sur un siège auto) - Pour le choix d’un restaurant (accessibilité de l’entrée, installation à table (très souvent problème de hauteur de la table / au fauteuil) - Pour ses loisirs (cinéma, salles de spectacles, musées, monuments, activités ludiques ex : médiathèque, ludothèques…) - Pour ses vacances (locations accessibles, plages accessibles…)
c) Pour faire accepter l’idée d’intégration :
- A l’école => mettre en place des outils, des méthodes ou des adaptations pour permettre à Juliette de faire les apprentissages scolaires nécessaires à son épanouissement futur. - Expliquer aux autres élèves les difficultés liées au handicap de Juliette et leur faire comprendre qu’avec des efforts d’adaptation Juliette peut et doit aussi avoir accès aux connaissances (défense du principe d’égalité !) - Rendre totalement accessible les lieux d’intégration comme l’école pour ne pas accroître « sa différence » et lui permettre de s’exprimer avec toute sa force en tout temps et en tous lieux.
d) Pour améliorer ses capacités / ses facultés motrices :
- Rééducation « classique » : SESSAD, kinésithérapie en libéral, ostéopathie… - Rééducation plus spécifique : o Education conductive (méthode PETÖ) o Neurokido o Patterning o Equit’aide … Chaque méthode a apporté son lot d’acquisitions motrices nouvelles Mais cela réclame énormément de temps et d’énergie pour Juliette et son entourage ! D’où l’importance d’un soutien moral pour la famille.
Ne pas s’arrêter, encourager Juliette et ses parents à poursuivre la « lutte » et ne pas accepter le handicap moteur de Juliette comme quelque de définitivement figé. Il faut continuer à donner accès à Juliette à de nouvelles méthodes de rééducation gage d’acquisitions motrices supplémentaires ! (ex : Biofeedback)
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