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Liens avec des associations qui Le mot "solidarité" est le contraire de "Tout seul on n'est rien" Toutes les personnes qui se trouvent un jour confrontées à une situation difficille comme "le handicap de son enfant" doivent dans un premier temps "enregistrer" le message, puis "accepter" la situation et ensuite "affronter" cette réalité pour donner toutes ses chances à cet enfant et lui permettre d'être heureux dans sa vie. Pour arriver à faire ce chemin il faut absolument ne pas rester seul mais surtout s'entourer de personnes qui par leur expériences peuvent nous épauler dans ces moments difficiles. Pour cette raison les parents de Juliette et l'association "Le Sourire de Juliette" sont adhérents ou en contact avec ces associations amies qui sont vraiment d'un grand réconfort et d'un soutien pour rebondir après cette nouvelle. Vous trouverez sur cette page des liens (qui ne sont pas exhaustifs) vers des sites qui ont de l'expérience dans ce domaine et qui pourront vous aider, vous informer, vous apporter du réconfort en un mot vous ne serez plus tout seul. Dans ces situations plus vous réagissez rapidement plus c'est profitable pour l'enfant donc pour gagner ce temps si précieux il faut dès que possible les contacter (sans oublier également le corps médical qui est également très important).
On aurait pu penser que tout allait sourire à Florence et Jean-Pierre... jusqu'au jour où le terrible diagnostic concernant Emily est tombé : ce bébé âgé seulement de quelques mois est atteint de graves lésions cérébrales ... De retour en France, les quatre parents décident de fonder une association pour soutenir les familles confrontées au même désarroi et les informer sur les différentes techniques de rééducation. C'est ainsi que naît le 2 décembre 1996 Neuf de Coeur. NEUF, pour le numéro fétiche que Jean-Pierre Papin a porté au cours de sa carrière, COEUR pour l'image symbolique de la vie et de l'amour. Pour tous renseignements complémentaires sur l'association Neuf de Coeur, sur les aides qu'elle peut vous apporter, sur le réseau des familles ; alors n'hésitez pas ! Neuf de Coeur est toujours à votre écoute... 20-24 avenue Canteranne 33608 PESSAC CEDEX-- FRANCE Accueil téléphonique au 05 56 16 27 20
les : Lundi, Mercredi de 13h30-18h00 les Mardi, Jeudi de 8h30-12h30 et 13h30-18h00 - les Vendredi de 8h30-12h30 et 13h30-16h00 ---------------------------------------
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Alice (en fauteuil), commente le déroulement de la vie d'une personne qui est atteinte du SED. |
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Quentin aujourd’hui âgé de 13 ans est né le 5 juillet 1997 avec un retard psychomoteur important, pas de pathologie médicale.
Depuis ce jour notre vie a basculé, notre fils "est différent", une batterie d'examens s'enchaîne, aucun medecin ne posera de diagnostic.
Pour nous, les parents, c'est l'angoisse, l'inquiétude et l'inconnu s'installent et on se retrouve désemparés. Il faut se battre, garder l'espoir et surtout s'occuper de Quentin, le solliciter tout le temps et quel bonheur quand à 6 ans Quentin marche : c'est une victoire !
A 6 ans il est scolarisé à l'Institut Médico Educatif (IME) de Sarreguemines, il a une vie en dehors de la maison et ses progrès se font ressentir.
Quentin acquiert à son rythme les gestes de la vie courante (manger seul, la propreté, se répérer dans l'espace ...).
Cet apprentissage demande beaucoup d'énergie, il faut se prendre le temps, se donner les moyens de s'occuper de lui en revoyant nos priorités.
Quelle belle récompense quand on voit l'évolution. Tout progrès même minime est une victoire !
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A ce jour Quentin est toujours totalement dépendant mais nous gardons l'espoir qu'il va toujours évoluer mais jusqu'où, cela reste le gros point d'interrogation. |
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Si vous voulez des précisions sur Quentin et son association contactez le :
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