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Assemblée Générale compte rendu 02-12-2011

Liens avec des associations qui
peuvent vous aider

Le mot "solidarité" est le contraire de "Tout seul on n'est rien"

Toutes les personnes qui se trouvent un jour confrontées à une situation difficille comme "le handicap de son enfant" doivent dans un premier temps "enregistrer" le message, puis "accepter" la situation et ensuite "affronter" cette réalité pour donner toutes ses chances à cet enfant et lui permettre d'être heureux dans sa vie.

Pour arriver à faire ce chemin il faut absolument ne pas rester seul mais surtout s'entourer de personnes qui par leur expériences peuvent nous épauler dans ces moments difficiles.

Pour cette raison les parents de Juliette et l'association "Le Sourire de Juliette" sont adhérents ou en contact avec ces associations amies qui sont vraiment d'un grand réconfort et d'un soutien pour rebondir après cette nouvelle.

Vous trouverez sur cette page des liens (qui ne sont pas exhaustifs) vers des sites qui ont de l'expérience dans ce domaine et qui pourront vous aider, vous informer, vous apporter du réconfort en un mot vous ne serez plus tout seul.

Dans ces situations plus vous réagissez rapidement plus c'est profitable pour l'enfant donc pour gagner ce temps si précieux il faut dès que possible les contacter (sans oublier également le corps médical qui est également très important).

 

                 Association "Neuf de Coeur"

On aurait pu penser que tout allait sourire à Florence et Jean-Pierre... jusqu'au jour où le terrible diagnostic concernant Emily est tombé : ce bébé âgé seulement de quelques mois est atteint de graves lésions cérébrales ...
C'est pour soigner leur petite fille et pour trouver les traitements les plus adéquats que Florence et Jean-Pierre Papin s'informent et rencontrent d'autres familles, parmi lesquelles les parents d'Anne Le Déan. Ils découvrent ainsi une technique de rééducation utilisée aux Etats-Unis, la stimulation multisensorielle.
Ils décident alors de traverser l'Atlantique pour essayer cette méthode. Les progrès chez les deux fillettes sont considérables.   

De retour en France, les quatre parents décident de fonder une association pour soutenir les familles confrontées au même désarroi et les informer sur les différentes techniques de rééducation. C'est ainsi que naît le 2 décembre  1996 Neuf de Coeur. NEUF, pour le numéro fétiche que Jean-Pierre Papin a porté au cours de sa carrière, COEUR pour l'image symbolique de la vie et de l'amour.

Pour tous renseignements complémentaires sur l'association Neuf de Coeur, sur les aides qu'elle peut vous apporter, sur le réseau des familles ; alors n'hésitez pas ! Neuf de Coeur est toujours à votre écoute...

                                        www.9decoeur.org

20-24 avenue Canteranne

33608 PESSAC CEDEX-- FRANCE

Accueil téléphonique au 05 56 16 27 20

 

les : Lundi, Mercredi  de 13h30-18h00

les Mardi, Jeudi de 8h30-12h30 et 13h30-18h00 - les Vendredi de 8h30-12h30 et 13h30-16h00

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 Association "Un Sourire Pour l'Espoir"

L'Association créée au départ en 2003, pour aider le petit Aris, Infirme Moteur Cérébral (IMC) suite à une hémorragie cérébrale suivie d’un coma à la naissance, accompagne depuis 2004 les familles dans leur combat quotidien et aide tous les enfants, les adolescents et tous les jeunes à lutter pour franchir le cap de l’autonomie. La maladie n’est pas une fatalité, nous devons persévérer et vaincre.

Les Objectifs :

Informer, accompagner et venir en aide aux familles confrontées au handicap moteur en les aidant à améliorer la condition physique de leurs enfants par la pratique de nouvelles thérapies développées dans le monde et plus particulièrement : le Biofeedback, la Myoténofasciotomie, le Neurofeedback.

Partager, échanger et découvrir les résultats obtenus en Europe et dans le monde dans diverses applications cliniques, pour qu’un jour ces thérapies soient reconnues et dispensées en France. Tel est notre but principal

Antonie MORADEL
Présidente Fondatrice

Si vos souhaitez des  renseignements complémentaires sur l'association    Un Sourire Pour l'Espoir, sur les conseils ou les aides qu'elle peut vous apporter,  alors n'hésitez pas ! contactez les

                                   http://www.sourire-espoir.org/

Siège Social :  2, Square Gustave Maroteau
                   91000 EVRY
email : sourire.espoir@wanadoo.fr

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Association "Le Syndrome d'Ehlers Danlos"


Le Syndrome d'Ehlers Danlos ets une maladie génétique orpheline rare, cette pathologie est méconnue du grand public, et du corps médical, en raison de sa difficulté d’identification.
Le SED est caractérisé par une anomalie du tissu conjonctif dû à un collagène de mauvaise qualité et fabriqué en trop faible quantité.
Ce qui se traduit par une hyperlaxité ligamentaire, mais il existe d’autres formes, notamment le SED vasculaire.

Les symptômes sont nombreux et différents d’un patient à un autre, ce syndrome laisse perplexe plus d’un spécialiste, ce qui complique le diagnostique.
On constate hélas de nombreuses errances thérapeutiques. L’écoute est primordiale, les patients atteints du SED présentent des douleurs intenses et permanentes, des luxations, des entorses, des problèmes respiratoires, et une très grande fatigabilité, un manque de concentration (problèmes scolaires), certains malades se déplacent régulièrement en fauteuil roulant. La difficile prise en charge de cette maladie au quotidien (scolarisation en milieu ordinaire, loi de février 2005) complique la situation et les malades se sentent incompris et bien seuls face à un handicap imprévisible.

L' action de notre association consiste à faire connaître le SED, assister les malades et participer à la recherche médicale

Pour plus d'info vous pouvez contacter :

Monique Vergnole Présidente de l'Association Vivre avec SED 57

http://sed57.vergnole.free.fr/accueil.htm

 

Alice (en fauteuil), commente le déroulement de la vie d'une personne qui est atteinte du SED.

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Association pour "QUENTIN"

« Ou est le bonheur quand on ne respecte pas la vie »

Quentin aujourd’hui âgé de 13 ans est né le 5 juillet 1997 avec un retard psychomoteur important, pas de pathologie médicale.
Depuis ce jour notre vie a basculé, notre fils "est différent", une batterie d'examens s'enchaîne, aucun medecin ne posera de diagnostic.

Pour nous, les parents, c'est l'angoisse, l'inquiétude et l'inconnu s'installent et on se retrouve désemparés. Il faut se battre, garder l'espoir et surtout s'occuper de Quentin, le solliciter tout le temps et quel bonheur quand à 6 ans Quentin marche : c'est une victoire !

A 6 ans il est scolarisé à l'Institut Médico Educatif (IME) de Sarreguemines, il a une vie en dehors de la maison et ses progrès se font ressentir.
Quentin acquiert à son rythme les gestes de la vie courante (manger seul, la propreté, se répérer dans l'espace ...).

Cet apprentissage demande beaucoup d'énergie, il faut se prendre le temps, se donner les moyens de s'occuper de lui en revoyant nos priorités.
Quelle belle récompense quand on voit l'évolution. Tout progrès même minime est une victoire !

A ce jour Quentin est toujours totalement dépendant mais nous gardons l'espoir qu'il va toujours évoluer mais jusqu'où, cela reste le gros point d'interrogation.

Quentin est un enfant très agréable comme sa grande soeur Candice, chacun à sa manière nous comble de bonheur.

Marie-France, maman de Quentin.

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Si vous voulez des précisions sur Quentin et son association contactez le :

http://www.pour-quentin.com/

 

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