Je suis née grand prématuré, à 6 mois et demi de grossesse, le 24 janvier 2001 au CHU de Bordeaux. Je suis restée 5 jours en réanimation néo-natale, puis un peu plus d’un mois dans le service de néonatologie. Ce fut mon premier combat : vouloir vivre… Cela conditionne sans doute une vie et forge un certain caractère !
Très vite, mes parents ont su que j’avais manqué d’oxygène au moment de la naissance, ce qui a entraîné des lésions cérébrales. Avant l’âge d’un an, je commence déjà une prise en charge en kinésithérapie, puis en psychomotricité. Malgré tout, je vis ma vie de bébé en allant dans une crèche formidable sur le bassin d’Arcachon, où je commence à apprendre la vie en société avec d’autres enfants.
 
En 2004, mes parents reviennent en Lorraine, à Bouxières-aux-Chênes (54). Pour moi vient le moment d’entrer à l’école maternelle. Malgré un projet d’intégration parfaitement mis au point, mes parents ont dû se battre pour que je puisse faire ma rentrée comme tous les autres enfants... Heureusement, tout s’est bien passé grâce à l’équipe éducative, aux A.V.S. (Auxiliaires de Vie Scolaire) et à mes copains et copines de classe.
 
Je commence également à monter à cheval (avec l’association Equit’aide Handi-cheval Lorraine), activité que je poursuis encore : j’adore Fleur, ma ponette !
 
Pendant toutes ces années, je continue évidemment la kinésithérapie, et je suis suivie par un service de soins à domicile qui me prodigue également des séances d’ergothérapie et d’orthophonie. En effet à cause de ma pathologie, l’Infirmité Motrice Cérébrale (IMC), rien n’est inné, le moindre geste me demande des efforts, des apprentissages importants et j’ai toujours besoin d’une personne à mes côtés.
 
Même si ma vie de petite fille ne se déroule pas comme pour tous les autres enfants, je vis beaucoup de moments de bonheur : des anniversaires, des fêtes de Noël, des déguisements (carnaval), des spectacles… !
 
Suite à une importante opération des hanches en 2004 (moments difficiles pour toute la famille), mes parents prennent conscience que cette rééducation, bien que nécessaire, n’est malheureusement pas suffisante. Ils décident donc de mettre en place d’autres méthodes non conventionnelles pour améliorer mes capacités.
 
Nous allons ainsi à Nice, à Bruxelles (neurokido), en Allemagne et à Toulouse (patterning). Je fais des progrès dans la tenue debout et en motricité fine, grâce aux bénévoles qui viennent me faire travailler tous les jours : merci à eux !
 
J’ai 6 ans et demi lorsque j’arrive en Moselle, à Laquenexy. Mes parents ont dû une nouvelle fois batailler pour que je puisse faire ma rentrée au C. P. avec les autres enfants même si c’est dans l’école d’un village voisin.
 
Je poursuis la méthode du patterning avec l’aide de nouveaux bénévoles : heureusement, on trouve toujours des gens de bonne volonté prêts à aider les autres ! Cependant, cette méthode me demande énormément de temps, et entre le suivi de rééducation classique, l’école à plein temps et les devoirs, je n’ai plus beaucoup de temps à moi.
Ma maman, jamais à court d’idées, trouve une nouvelle méthode que l’on essaie à Laval : c’est l’éducation conductive, du hongrois Petö,
 
J’ai énormément grandi et il devient désormais difficile de me porter pour tous les actes de la vie courante. Cela oblige également mes parents à recourir à des aménagements spécifiques extrêmement coûteux (fauteuil roulant électrique, rampe d’accès pour la voiture…).
 
Grâce au réseau de mes parents et à internet, nous venons d’apprendre qu’il existe une méthode prometteuse qui peut m’aider et peut-être me permettre de réaliser mes projets d’avenir. Cette méthode, le « biofeedback musculaire », est pratiquée à Miami, aux Etats-Unis et n’est malheureusement pas prise en charge par la sécurité sociale française. Cela entraîne de lourdes dépenses à prévoir sur plusieurs années (pour 2009, coût annuel prévisible pour la méthode avec les soins, l’hébergement et le transport : environ 12 000 €).
 
C’est donc pour l’ensemble de ces raisons, mais surtout pour me permettre de continuer mon combat pour l’autonomie que mes parents, grands-parents, familles et amis se regroupent au sein de l’association qui porte mon prénom.
 
Vous pouvez vous joindre à nous en adhérant nombreux. C’est grâce à votre soutien que j’aurai la force de me battre et de garder mon sourire. Merci d’avance à tous !

Juliette