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Assemblée Générale compte rendu 02-12-2011

Juliette et ses thérapies (mis à jour le 02 janvier 2012)

Pour l'année 2012

Un rendez vous est déjà pris pour permettre à Juliette de suivre pendant les vacances de février 2 semaines de rééducation (biofeedback) à Cologne (DE).

Ensuite au mois de juillet, Juliette devrait retrouver l'équipe médicale de Miami pour 3 semaines de rééducation (biofeedback).

 

 Pour l'année 2011

En février : pendant les vacances, Juliette a effectué 1 séjour de 15 jours de rééducation par le biofeedback à Cologne (Allemagne). Elle a également bénéficié après chaque séance d'un coach ce qui lui a permit de récupérer un peu de condition physique. Effectivement après l'opération de Barcelone (en 2010) Juliette ne devait plus faire d'exercices physiques pendant quelques semaines.

Coût total d'environ 4000 € qui n'est pas pris en charge par le système de soin français (Sécurité Sociale). 

 

 

 

Juliette est revenue avec un moral d'enfer malgré les difficultés physiques qu'elle a éprouvées pendant les séances de rééducation. 

Le fait d'avoir eu un coach pendant cette rééducation a été un déclencheur pour Juliette qui depuis son retour veut tout faire en autonomie.

Les parents de Juju avec l'association étudient la possibilité (financière, matériel,...) de faire venir l'équipe de thérapeutes à domicile pour permettre à Juju d'améliorer les actes du quotidien (faire sa toilette, une bonne position pour faire ses devoirs, se déplacer dans la maison,...).
Nous vous tiendrons informé de la suite que nous allons donner à ce projet.

    Le coût de ce projet est très élevé et nous avons décidé de le reporter

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Le 4 juin 2011, Juliette a rencontré le professeur Nazarov à Paris pour faire le point sur l'opération qu'elle a subi en novembre 2010.
Celui-ci constate une amélioration dans la souplesse des mouvements effectués par Juliette suite à son opération (une "myoténofasciotomie").

Le professeur Nazarov propose aux parents que Juliette subisse une 2ème opération (en novembre 2011) qui devrait lui permettre de détendre encore d'avantage ses muscles et ainsi améliorer sa rééducation.

Le coût de cette 2ème opération (environ 6000 €) ne sera pas pris en charge par le système de soin français (Sécurité Sociale).

 

En fin d'année scolaire, Juliette était très fatiguée mais elle restait super motivée pour la rééducation, car lors du week-end à Paris, elle a rencontré un petit garçon (9 ans) qui a les mêmes soucis (IMC) et qui, après toutes les méthodes de rééducation qu'il fait, se tient maintenant debout et fait quelques pas seul, c'est encourageant ! 

Le travail fourni par Juliette lors de ses séjours de rééducation et également lors des séances de rééducation qu’elle effectue à la maison (après l’école)  donne un résultat très motivant.  Car après tous ces efforts fournis et les souffrances qu'elle supportent, Juliette peut maintenant prendre ses repas comme son petit frère et ses parents, assise sur une chaise à accoudoir (sans coque), prendre place dans le siège d'une voiture, ... et elle est très heureuse et surtout très fière.

 

 

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Du 9 juillet au 29 juillet, Juliette, ses parents et son petit frère sont allés à Miami pour suivre un 3ème séjour de rééducation par le biofeedback (coût environ 8500€).
Ci-dessous quelques photos des exercices effectués

 
Juliette avec l'équipe médicale pendant la

   1ère séance d'evaluation
 

 

 
     

 


Travail des genoux

 

Travail du dos

 


Assise sur une chaise sans accoudoir

 

Travail sur la balnce des hanches

 


 Le flamant rose !

 

 En équilibre sur une sphère dur !

 


Quelques étirements

 

Un exercice que j'aime bien !

Ce séjour a été difficile au dire de Juliette et de ses parents mais ....

A son retour, Juliette a prononcé pour la première fois ces mots " quand je marcherai "

Que dire, sinon pleurer d'émotion !

Mais quelle motivation pour poursuivre nos actions avec l'association car l'argent est bien le nerf de la guerre. Cette guerre nous allons la gagner avec Juliette car elle marchera !

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Juliette a subi (fin octobre) une 2ème intervention chirurgicale comme l'avait préconisé le professeur Igor NAZAROV. Cette opération devrait lui rendre moins difficille ses prochains séjours de rééducation
par le biofeedback en 2012

 Cette opération la  "myoténofasciotomie" effectuée par le professeur Igor NAZAROV, s'est déroulée à Barcelone. Coût d'environ  5630 € qui n'est pas encore pris en charge par le système de soin français (Sécurité Sociale) malgré notre demande auprès des instances.

 

 

Petit rappel : pour l'année 2010 
 
Juliette a effectué 2
séjours de rééducation par le
biofeedback à Miami (USA). Coût total d'environ 15000 €  qui n'est pas pris en charge par le système de soin français (Sécurité Sociale).

Quelques  commentaires sur les séances

 

Diana, la responsable du programme, a fixé avec nous deux objectifs :
       - tonifier le dos de Juliette afin d'améliorer son tonus et son équilibre et
       - changer le schéma de ses bras en "chandelier" afin qu'elle puisse tendre d'avantage
          ses bras...

                               1ere étape indispensable avant la station debout !

 
   
 

Chaque séance dure de 50 min à 1 heure, et on lui demande un travail très intense !
Lors des séances, les assistants posent des capteurs sur les muscles de son dos ou des ses bras, et Juliette fait des efforts pour se redresser ou tendre les bras. En même temps, elle doit regarder l'écran devant elle afin de visualiser les mouvements qu'elle est en train de faire.
Juliette devra d'ailleurs continuer à se tenir seule assise sur ce type de chaise et faire des exercices lors de son retour à la maison.



Et pendant les vacances de la Toussaint, cette petite fille a également subi une intervention chirurgicale qui devait lui permettre de rendre moins difficiles les rééducations qu’elle doit suivre en 2011.

Cette opération la  "myoténofasciotomie" effectuée par le professeur Igor NAZAROV, s'est déroulée à Barcelone. Coût d'environ  5630 € qui n'est pas pris en charge par le système de soin français (Sécurité Sociale) malgré notre demande auprès des instances.

 

 

 

Conclusion après ces 2 années de thérapies

 

 

C’est donc ces 2 années de fonctionnement de l'association « Le Sourire de Juliette »  qui nous ont permis de financer cette rééducation par le biofeedback.

Génial, grâce à vous, une 1ère étape est franchie,  Merci à tous.
C'est formidable ce que vit Juliette et sa famille et c'est également porteur d'Espoir pour toutes les familles qui ont des enfants différents.

Mais le combat de Juju n'est pas fini, cette petite fille a encore besoin de vous pour qu'elle puisse un jour réaliser son rêve "Marcher sur les Champs Elysées" et pour cette raison nous allons débuter la 3ème année de fonctionnement du "Sourire-de-Juliette".

 

Vous pouvez continuer à nous suivre et nous aider en étant présent aux manifestations organisées par ou pour le Sourire de Juliette, en parlant de cette petite fille autour de vous, en la soutenant par votre adhésion ou réadhésion * (si cela n'est pas fait) pour 2012 et par tout autre moyen selon vos possibilités.

 

Ne baissons pas les bras pour que Juju puisse "marcher" un jour sur les Champs Elysées, cette petite fille doit pouvoir réaliser son rêve.

 

 

Juliette et ses thérapies (résumé)