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La 1ère rééducation de Juliette à Miami (février 2010)
Voilà après un an d’existence de l'association "Le Sourire de Juliette" Juliette a pu se rendre à Miami pour faire son premier séjour de rééducation par le biofeedback.
Le mot de Juliette
Et voilà c’est parti, après 1 an d’activité de l’association du Sourire de Juliette je me suis rendue avec mes parents et mon petit frère (6 mois) à Miami (U. S. A.). Je vais essayer avec le sourire de vous expliquer ce que j’ai fait lors de ma rééducation (avec quelques photos). J’ai eu un très bon contact avec l’équipe médicale du centre et j’ai même essayé de leur parler en anglais comme je l’ai appris à l’école avec mon instituteur, mais c’est quand même difficile.
Ensuite l’équipe médicale m’a expliqué que je pourrais voir sur un écran tous les mouvements du dos, des bras, des jambes, …. que je ferais pendant mes exercices. Selon la courbe affichée je saurais tout de suite si je fais bien les exercices et si ce n’est pas le cas je dois m’appliquer encore plus pour les réussir. Selon les séances j’ai fait travailler mon dos, mes bras, mes cuisses, mes jambes, mes pied, mon équilibre, …. et cela me demandait beaucoup d’énergie et de volonté. Un jour lors d’une séance j’ai même découvert pour la première fois une douleur que je ne connaissais pas « des crampes » et cela fait très mal. Heureusement que beaucoup de personnes m’ont soutenu dans ce moment difficile (même un sportif comme Hervé) et cela m’a permis de garder mon Sourire.
Durant ce 1er séjour j’ai fais 15 séances de rééducations en 10 jours. C’était très épuisant physiquement mais, j’avais une telle motivation, l’équipe médicale était super, mes parents et mon petit frère me soutenaient et surtout toutes les personnes qui m’ont fait parvenir des messages d’encouragement par le blog créé spécialement par ma maman et par le site de l’association c’était super.
C'est quand même bien de voir sur un écran toutes les réactions du cerveau aux différents mouvements que je faisais lors de mes exercices. Cela m’a beaucoup aidé pour progresser.
Dès mon retour de Miami j’ai tout de suite montré à mes mamies et papys les exercices que j’étais capable de faire maintenant et j’étais fière. Tout le monde a remarqué des progrès dans ma tenue du dos et dans ma gestuel. Depuis mon retour à la maison je continue à faire mes exercices avec mes kinés, mes parents, … et cela après l’école. C’est dur et fatiguant mais je suis très motivée et j’attends avec impatience de retourner à Miami pour améliorer encore mes résultats.
Une petite démonstration d'un exercice que je fais maintenant à la maison
Je tiens quand même à dire que cela coûte très cher, environ 8ooo € pour 1 séjour de 3 semaines et je dois y aller 2 fois dans l’année (coût annuel prévisionnel 16 000 Euros).
C’est donc pour l’ensemble de ces raisons, mais surtout pour me permettre de continuer mon combat pour l’autonomie que mes parents, grands-parents, familles et amis se regroupent au sein de l’association qui porte mon prénom « Le Sourire de Juliette ». Vous pouvez rejoindre l’association pour m’aider à poursuivre mon combat en adhérant nombreux pour cette année 2010. C'est grâce à votre soutien que j’aurai la force de me battre et de garder mon sourire. Merci d’avance à tous ! Juliette
Pendant les vacances de juillet 2010 je vais effectuer mon 2ème séjour à Miami. Je suis très motivée pour suivre cette rééducation par le biofeedback et j’ai beaucoup d’espoirs. J’attends avec impatience ce séjour… Juju
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| Juliette à Miami février 2010 1ère rééducation |
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